dinsdag 8 januari 2019

Balans is Alles© - Vlammetje Hoop

2 ,5 jaar inmiddels, nadat mijn gebroken hand een handicap werd.
Steeds maar weer de hoop dat je op een dag wakker wordt en weer gewoon jezelf kunt zijn zoals vroeger. Elk onderzoek, de hoop dat de oorzaak van je handicap gevonden wordt en herstel mogelijk is zodat je van die zenuwpijnen, tintelingen, kramp, de beperkte motoriek, de verminderde kracht af bent.

Van de Nederlandse orthopeed, die vond dat zijn taak in jouw genezing erop zat, nadat de pinnen de botten hadden gerepareerd, naar een linie Belgische artsen.
De orthopedisch chirurg constateert beschadigde pezen in de hand, die echter niet de ( Ulnaris) zenuwproblemen en het onvermogen kunnen verklaren.Er is geen behandeling volgens hem. Leer er maar mee leven! Maar dat doe je niet zomaar...
Als zenuwpijnen zich verder gaan uitbreiden naar de schouder volgt er weer onderzoek..
Hoop...is er op de verkeerde plaats naar de oorzaak gezocht?
De neurochirurg zoekt het in een nekhernia en in de complexiteit van zenuwen in je schouder, de orthopeed, op zoek naar botafwijkingen ( of tumor) kan je alleen mededelen, dat je vergevorderde, zelfs voor een leek zichtbaar op de botscan, artrose hebt in je voeten ( het verklaart veel, leuk als je veel wandelt en stijldanst). De eerdere Ulnaris-beklemming lijkt bij onderzoek spontaan verdwenen,  ook al heb je nog steeds dezelfde pijn. Tot je bij deze laatste geconsulteerde neuroloog terecht komt, die alles van de tafel veegt en nog een laatste EMG voorstelt aan de hand van je verhaal en onderzoeksverleden, maar dan wel door neurologie zelf uitgevoerd.

Intussen maakt de omgeving thuis je wijs dat het misschien wel tussen je oren zit. Maar doet alternatieve therapie af als nutteloos, ook al lijkt ontspanning je meer rust te brengen.
Gefrustreerd ga je proberen dingen te doen om jezelf te bewijzen dat je handicap dus maar een illusie is. Zelfs als je dat moet bekopen met extra pijn en weer de teleurstelling bij een vervolgpoging.
En... het besef dat frustratie en stress je dan wel misschien eenzelfde adrenaline geven, als aan die  EHBO-er die een zwaarlijviger persoon uit een gevaarlijke situatie weet te verplaatsen, maar dat het onmogelijk is om continue onder zo'n stresslevel te blijven doorgaan.
Wanneer je dan voor de zoveelste keer uit zelfs je diepste slaap wordt gehaald met een krampende of"levensloze" arm, omdat je je onbewust op je gehandicapte arm en schouder hebt gedraaid... Nee, dat je je arm na al die tijd soms ontziet om meer pijn te voorkomen is toch een ander iets dan pijn en onvermogen als illusie in stand houden.

Maar het is ook moeilijk om een vrijwel onzichtbare handicap voor de buitenwereld uit te leggen als ze niet kunnen voelen wat jij voelt. Niet kunnen begrijpen hoe gefrustreerd het soms is om een "eenvoudig"iets niet te kunnen doen. En tja, waardoor?

Dus je maakt die afspraak voor de EMG.  Een laatste onderzoek. Een laatste vlammetje hoop op een oorzaak en herstel. Maar het interne stemmetje twijfelt of het niet weer voor niks zal zijn. 50% kans is net zoiets als ; ja of nee!
De EMG verloopt respectvol, stilzwijgend én pijnlijk. Mijn arm neemt echter onverwachts revanche door een spontane slaande reactie. Gevolgd door een "hummm" van uitvoerend neuroloog E, als de opvolgende reactie blijkbaar niet de verwachte is. Een extra naaldje volgt..

En de uitleg bij neuroloog R.
Uit de EMG blijkt dat de Ulnaris zenuw wel degelijk is beschadigd. Alleen niet waar men eerder dacht bij elleboog of schouder. De beschadiging zit namelijk tussen de pols en de pink/ringvinger. Daar waar ooit het bot gebroken was en de pinnen voor herstel ervan zaten. Elk DE mogelijke oorzaak, want, na al die tijd verstreken, is enkel duidelijk dat "iets"daar de zenuwstreng heeft doorboort en alhoewel zenuwen kunnen aangroeien is dat bij mij niet, niet geheel of verkeerd gebeurd, waardoor de informatie overdracht van de Ulnaris heen en weer verstoord blijft.

Vanwege de verfijnde complexiteit van de zenuw daar is een hersteloperatie uitgesloten en de kans dat de situatie ooit nog spontaan zal herstellen, volgens neuroloog R, nihil. Ik ben uitbehandeld.
Dus krijg ik een advies voor pijnstilling en te horen dat ik er echt mee zal moeten gaan leren leven.

Hoeveel mensen zouden net als mij, zolang of misschien nog wel langer, hopen op het vinden van een oorzaak die leidt tot herstel. En steeds weer moeten omgaan met hoop, spanning en teleurstelling.

Hoop. De afgelopen 2,5 jaar vlamde het steeds weer op. Bepaalde toch mijn leven.
" Ik ben niet gek, tussen mijn oren zit het niet...". Er is wel degelijk een oorzaak.
Maar herstel is onmogelijk. Daar MOET ik me bij neerleggen.

Dus............ vandaag heb ik besloten om dat vlammetje hoop definitief te doven.
Voor mijn eigen gemoedsrust!
En ook al zie jij het misschien niet ( meteen)...ik heb een handicap. En kan niet alles of alleen anders. Het is zoals het is.Punt.
Daarmee ga ik aan de slag, werken aan een nieuwe toekomst...
Mijn voornemen voor dit nieuwe jaar!